Люди с синдромом дауна сколько живут

Содержание
  1. О людях имеющих синдром дауна: продолжительность жизни, могут ли иметь детей
  2. Как у них
  3. Как у нас
  4. Важные факты
  5. Исследование
  6. Рекомендации
  7. 8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить
  8. Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
  9. Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
  10. Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
  11. Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
  12. Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
  13. Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
  14. Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
  15. Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав | Милосердие.ru
  16. Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
  17. Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна
  18. Риски
  19. Детская психология
  20. Взрослая жизнь

О людях имеющих синдром дауна: продолжительность жизни, могут ли иметь детей

Люди с синдромом дауна сколько живут

Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

Как у них

Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна.  Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома – WDSD

Сегодня, в США, по закону этим людям предоставляется соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

  • Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
  • Принимают себя и свою внешность.
  • Любят своих родителей, братьев, сестер.
  • Чувствуют, что могут легко подружиться.
  • Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
  • Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

Как у нас

Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек.  Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах. Там у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям. Их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта  способствует фонд “Лучшие друзья” (Best Buddies Russia).

Смотрите видео- свадьба дочери Ирины Хакамады

Важные факты

Да, люди с синдромом дауна могут иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.

У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.

Исследование

Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование. В нем говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.

  • Установлено, что братья и сестры людей этих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
  • Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
  • Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
  • Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
  • Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
  • Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это устраняется путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
  • Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь

Узнать больше  Диагностика и лечение синдрома Элерса-Данлоса

Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

Рекомендации

Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.

Всегда стоит провести предварительную консультацию. Ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд.

Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.

В географических местах с ограниченной доступностью к таким услугам знайте, что каждое государство имеет университетский центр передового опыта в области развития (UCEDD), который является частью Ассоциации.

Программы UCEDD, исследования существуют уже более 30 лет. Они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.

Источник: https://ovp1.ru/genetic/dauna-prodolzhitelnost-zhizni

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Люди с синдромом дауна сколько живут

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы.

Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови.

Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / : Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник: https://Lifehacker.ru/sindrom-dauna/

Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав | Милосердие.ru

Люди с синдромом дауна сколько живут

На репетиции спектакля «Блаженство странствующей души» в московском «Театре Простодушных». Валерий Мельников / РИА Новости

Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.

– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.

Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей.  По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных

В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.

Справка
По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:Шесть детей с синдромом Дауна рождаются в России каждый день;Ежегодно в России появляются на свет около 2000–2200 детей с синдромом Дауна;Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

Источник: БФ Даунсайд Ап.

Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями

При этом названная там цифра, почти 19 тысяч человек, по нашим данным, занижена в разы.

Наши расчеты показывают, и эксперты это подтверждают, что наименьшее возможное количество людей с СД в России – не ниже 51 тысячи.

Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап». Фото с сайта sindromlubvi.ru

– На чем основаны такие выводы?

– Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты.

Например, цифра 51000 человек получится, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч.

Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя.

Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия.

С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна.

При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна!

Так вот: если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД.

Очень хотелось бы посмотреть, или услышать, как Минздрав ведет эти подсчеты. На нашем сайте указаны те данные, которые известны нам.

И мы разъясняем, откуда взялась наша минимальная цифра – 51 тысяча человек с СД, проживающих в России.

Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского фонда Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для западных стран. Применение этой методики дает такой результат.

Справедливости ради надо сказать, что Россия – далеко не единственная страна в мире, где не ведется персонифицированный учет людей с особенностями по нозологиям. Такая ситуация – и в США, и в Англии, и в Австралии, и там тоже никто не может точно сказать, сколько в стране живет людей с СД.

Справка
Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:
США: 250 тысяч человек.
Великобритания: 40 тысяч человек.
Австралия: 13 тысяч человек.
Германия: 50 тысяч человек.
Канада: 45 тысяч человек
Бразилия: 300 тысяч человек.
Источник: БФ Даунсайд Ап.

В программах фонда Даунсайд Ап зарегистрированы более 7 тысяч семей, где есть дети или подростки с СД, только до 18 лет, к сожалению, у нас пока нет ресурсов для работы со взрослыми, и в наших программах они не регистрируются, услуг для них нет.

ИТАР-ТАСС/ Юрий Белинский

– Как долго живут сейчас в России люди с синдромом Дауна?

– По нашим данным, продолжительность их жизни увеличилась в разы и за рубежом, и у нас. В России они доживают, например, до 60 лет, и это не единичные случаи. Если человек живет в семье, если о нем заботятся, есть сопровождение, он может жить долго.

Тем более, медицинское обслуживание значительно развилось, оно позволяет людям жить дольше, чем, например, в советское время. Врачи больше знают о болезнях, которые сопровождают этот синдром.

Свой вклад в выживаемость вносит начавшаяся реформа детских интернатов, хотя, конечно, если человек живет в казенном учреждении, то шансов на долгую и счастливую жизнь у него меньше.

– Какая доля людей с СД живет в детских и взрослых интернатах?

– Эксперты говорят, что в центрах содействия семейному устройству (бывших детдомах) их доля может достигать 40–50% от всех детей с особенностями. В специализированных интернатах (ДДИ) может быть и больше.

Но есть и положительная тенденция, о которой надо упомянуть. Число людей с СД в бывших детдомах снижается. Не так давно мы сравнивали данные по годам в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, процент детей с СД там снижается.

Справка
От скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители?В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.

Источник: БФ Даунсайд Ап.

– За счет того, что от них теперь реже отказываются или чаще забирают?

– Если от них не отказываются после рождения, то они и не попадают в эту базу данных. Но мы видим также, что их и чаще стали брать в семью.

Насколько мы понимаем, причины здесь следующие: во-первых, здоровых маленьких детишек уже взяли в семьи. А ребенок с СД – достаточно, если так можно сказать, «благодарный» воспитанник.

Он требует внимания, заботы, но не в той степени, как дети со многими другим нозологиями.

– Как влияет на рождаемость детей с СД развитие пренатальной диагностики?

– Специального исследования мы не проводили, но процент прерывания беременности очень высокий, причем не только у нас, а везде.

Zuma\TASS

Если помните, не так давно на международном уровне критиковали Исландию, где дети с СД вообще не рождаются.

Но и в США, например, где эта критика звучала сильнее всего, и во Франции, и в Нидерландах, беременность прерывают в 70-80% случаев, когда женщина узнает, что есть риск рождения такого ребенка.

Думаю, что примерно так же происходит и у нас. Вероятно, процент прерываний у нас ниже, потому что пренатальной диагностикой охвачено меньше матерей. Соответственно, ее развитие приведет к снижению числа рождений людей с СД. Но это лишь предположения, статистики у нас нет.

– Какие меры нужны, чтобы улучшить положение людей с СД в России?

– Очень важно наладить систему персонифицированного учета. Государство должно знать, сколько и каких людей с особенностями у него есть. Ведь от этого зависит планирование услуг. Чиновники говорят: у нас столько-то инвалидов, столько-то детей-инвалидов. Но ведь для каждой категории нужны свои, особенные услуги!

Нужно выстроить систему. Сейчас у нас картина такова: услуг много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь: в среднем, по нашим исследованиям, ребенок с СД получает четыре услуги в неделю, по крайней мере может их получить.

Дети, которые приходят к нам в фонд, кроме этого ходят еще в несколько разных мест. Не будем сейчас обсуждать качество, эффективность этих услуг, но они есть.

Проблемы, во-первых, в том, что для взрослых этих услуг нет. А, во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают.

А сделать эту общую стройную систему нужно для каждой нозологии. Но сделать это можно только в том случае, если известно, кто и в каком количестве нуждается в этих услугах. Сколько людей с СД, сколько с РАС, и так далее. Вдобавок, сейчас нарушения здоровья редко встречаются поодиночке, чаще речь идет об их сочетаниях.

Персонифицированный учет нужен, чтобы обоснованно строить систему услуг и выстраивать маршруты абилитации. И это само по себе уже будет профилактикой социального сиротства. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с СД, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресса, а значит, и меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка.

DPA/TASS

Очень важно, как родителям сообщают о диагнозе ребенка. Есть такая вещь, как протокол сообщения диагноза, «Милосердие» когда-то писало о нем. Сейчас, благодаря усилиям НКО, такие протоколы действуют уже в пяти областях России. Это делается на разных уровнях, в разных формах, но в принципе это уже есть.

«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»

– Известен ли эффект использования таких протоколов?

– В четырех из пяти регионов их начали применять недавно. А вот Свердловская область использует такой протокол с 2016 года. Не так давно мы получили оттуда официальное письмо, что число отказов от детей с синдромом Дауна по итогам года оказалось равно нулю.

Эта процедура защищает и родителей, и врача. Врачей ведь совсем не радует необходимость сообщать родителям такую новость. А теперь есть протокол, официальная процедура.

Протокол предписывает сообщать эту информацию конфиденциально, в отдельной комнате, а не, к примеру, в родзале сразу после родов, если диагноз не был поставлен пренатально. В присутствии психолога, с предоставлением сведений о том, где и как можно получить всю необходимую информацию.

При пренатальной диагностике такая процедура – профилактика абортов, в роддоме – профилактика оставления детей с СД. Определенный процент родителей узнает о диагнозе ребенка уже после роддома, в поликлинике. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка.

– Что можно посоветовать семье, которая столкнулась с этим диагнозом?

– Во-первых, не паниковать. Во-вторых, обратиться за информацией к нам или в другие профильные организации. Почти во всех регионах есть опытные и очень активные НКО. Обратиться к специалистам, собрать информацию, проанализировать. Оценить свои силы, прежде чем принимать какие-то решения.

– Меняется ли отношение к взрослым и детям с СД?

– Конечно. Я уже говорил, что детей чаще забирают в семьи из детдомов, реже отказываются от них после рождения. Есть примеры, и уже не единичные, когда дети с СД ходят в инклюзивные детские садики, в школу, в колледж.

Есть примеры трудоустройства людей с СД, пока, правда, все-таки единичные. Уже стало традиционным участие людей с синдромом Дауна в специализированных театральных труппах. Есть спортивные секции, где они занимаются.

Меняется общество, меняется и отношение к людям с СД. Они в меньшей степени изгои, чем раньше. Слово «даун» все еще используется как ругательство, но я не думаю, что это связано с желанием как-то обидеть людей с этим синдромом. Раньше мы чаще сталкивались с упреками типа «зачем их рожают, зачем они нужны в обществе», и т.д. К людям с синдромом Дауна стали относиться лучше.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/lyudej-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav/

Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

Люди с синдромом дауна сколько живут

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями.

От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы.

В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья.

Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития.

Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу.

У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Энвер Алиев

Источник: https://www.mrtexpert.ru/articles/539

Как улучшить качество жизни человека с синдромом Дауна

Люди с синдромом дауна сколько живут

06.01.2017

Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность.

Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни.

Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.

Риски

Оглавление

  • 1 Риски
  • 2 Детская психология
  • 3 Взрослая жизнь

К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.

Среди рисков:

  1. Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
  2. Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
  3. Почки имеют разные аномалии.
  4. Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
  5. Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.

Детская психология

Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии.

Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками.

Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.

Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки.

Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день.

А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.

Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках.

Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь.

Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.

Взрослая жизнь

Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов.

По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения.

Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.

Мужчина с генетической особенностью получил 80 медалей на Паралимпийских играх

Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.

Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:

  • многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
  • дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
  • иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
  • в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
  • психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.

Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных.

Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека.

Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.

Источник: https://www.deti-semja.ru/vrozhdennye/sindrom-dauna-prodolzhitelnost-zhizni.html

Советы врачей
Добавить комментарий